معاناة مرض المخيخ الشوكي

بقلم : أ. روزان الوادعي

اغلقت كتاب مذاكرتها وتنهدت بقوة ، نظرت الى نفسها الى يداها وقدميها كيف أصحبت بهذا الشكل ؟ 

مر عامان الى الآن لا جديد في حالتها غير انها تزداد سوء يوماً بعد يوم .. تحركت بكرسيها المتحرك وذهبت الى فراشها حاولت إغلاق عيناها وهي تفكر هل سستتمكن من النهوض غداً؟ 

 قبل سنتين ‘ كانت تجري للحاق بالحصة الاولى فجأة .

سقطت على الارض ‘ ، ضحكت الجميع حاولت ان تقف بهدوء وفكها ينزف هذه بدايه اصابه مرض Spinocerebellar ataxai type 2

كانت كثيره السقوط اثناء المشي ، انعدام تناسق الحركات العضلية للذراعين ، إصابة عيناها بِبطىء الحركة وبعد سنتين تطورت الأعراض حتى أصبحت تستخدم الكرسي المتحرك لكن يوماً بعد يوم تفقد القدرة على تحريكه حتى تصبح مقعدة الفراش ، صعوبة الكتابة ومن ثم فقدانها كلياً ، صعوبة الابتلاع ، ضعف الذاكرة ، الشلل الرعاشي وهو إحدى أنواع الاضطرابات التي تصيب مناطق مختلفة من المخيخ وذالك بسبب خلل جيني مما يؤدي إلى ضمور المخيخ والحبل الشوكي الى الآن لا بوجود علاج لهذا المرض لكن هناك مايقلل من تطور أعراضه  ، مجموعة من الأجهزة التي تساعد المريض الاعتماد على نفسه في القيام بالمهمات اليومية،على سبيل المثال : العكاز, الكرسي المتحرك في حالة عدم القدرة على المشي، ،وهناك أجهزة تساعد على الكتابة وتناول الطعام والقيام بالعناية الشخصية في حالة عطوب اليد والذراع , وهناك أجهزة للتواصل مع الناس في حالة فقد القدرة على الكلام ، وكذلك العلاج البدني مما يساعد على تقوية العضلات. يجب القيام بتحاليل وراثية للمريض وأسرته وذالك عن طريق أخذ عينة من الدم والكشف عن الخريطة الجينية

كما يجب معرفة مدى احتمالية إصابة فرد آخر من الأجيال القادمة بنفس المرض.

>