عسير صحيفة عسير الإلكترونية
الجوري طفله تعاني من مرض “الجلد الفقاعي”حيث أن المرض عبارة عن فقاعات مائية متكررة، تتحول إلى جروح حارقة تنتج عنها إلتهابات شديدة، تشكل في ما بعد بيئة خصبة لإحتضان الجراثيم، الأمر الذي جعل المصابين بالمرض أكثر عرضة للوفاة، ورغم ندرة المرض إلا أن الكثير من الناس لا يعلمون تشخيصاً دقيقاً لأسباب الإصابة به.
في حلقة من برنامج الثامنة الذي يقدمه داود الشريان في تاريخ 24 سبتمر وكان عنوان الحلقة عن
مرضى “الجلد الفقاعي” أكثر عرضة للموت.. ولا شفاء من المرض و تم استضافة سعد الشهراني وشرح الكعاناه التي يعانيها يومياً مع ابنته التي تعاني من هذا المرض.
لا يكاد يمر يوم على جوري سعد الشهراني وعائلتها دون أن يذرفوا الدموع، وتتعالى أصواتهم بالآهات؛ نتيجة الآلام التي تعانيها الرضيعة من مرض جلدي، يُعرف بـ”تحلل جِلدي فقاعي محثل” في جميع أجزاء الجسم، حرمها الحبو والنوم الهانئ؛ من جراء تسلخات الجِلد المستمرة.
وتابع الشهراني: “كما راجعت مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية بالرياض، وأفادوا بأنها تحتاج إلى تطهير وتنظيف البثور بشكل مستمر، وكذلك إلى استخدام كريم فيوسيدين وتضميد التسلخات واستخدام رضاعة هابرمان للتقليل من خطورة البثور في الفم”.
والد الطفلة “جوري” والتي تعاني من المرض سعد الشهراني أوضح أن تجربته مع المرض مريرة عندما سأل الطبيب بعد إكتشاف ثلاثة أصابع بدون عظم في إبنته بعد ولادتها، وبعد شهر الطفلة لم تعد تغلق فهما بشكل جيد، وسألت الطبيب وقال أنه يشاهد هذه الحالة لأول مرة، وقام بتحويلها للمستشفى العسكري في الرياض، وكذلك الأطباء أكدوا أنهم لم يشاهدوا هذه الحالة من قبل.
ويذكر الشهراني أن “الدكتور إيجاز أحمد، الذي يعمل بمستشفى الأمير مساعد العسكري في مدينة الطائف، أفاد بأن علاج ابنتي متوافر في مستشفى أبولو في مدينة نيودلهي في الهند، وذلك في عيادة الجلدية للأطفال، لدى الدكتورة سنيتا ليهان”.
وتابع: “قدمت التقرير الطبي لمركز التأهيل الشامل بمنطقة نجران؛ للحصول على إعانة وتأشيرة لجلب ممرضة تتابع حالة ابنتي، إلا أنهم أبلغوني بأن عليّ الانتظار لحين إعلان رقمي الموجود في قائمة التسجيل، وطالبوني بالانتظار في (السرى)، لكنهم رفضوا حصولي على تأشيرة لجلب ممرضة”.
وقال إنه تكبد خسائر مادية أثقلت كاهله، وحملته ديوناً مادية كثيرة.
ولفت إلى أنه أُحيل إلى التقاعد لظروفه الصيحة و راتبه التقاعد لايكفي
وناشد “الشهراني” المسؤولين وأهل الخير مدّ يد العون ومساعدة ابنته في المرض الذي فتك بصحتها، وجعل حياتهم كلها حزناً ومعاناة.
>
